Delen van kennis en ervaringen
Als ouders van een kind met Duchenne vinden we het belangrijk dat we onze kennis en ervaringen kunnen delen met jullie.
Vooral met jullie, ouders die net het vreselijke nieuws te weten kwamen dat hun kind Duchenne heeft.
We willen je helpen om jullie verdriet een plaats te geven door jullie zoveel mogelijk hoop te geven en jullie de weg te wijzen naar belangrijke informatie.


Hieronder kan je alles lezen over onze eigen ervaringen, de ervaringen van andere ouders en hulpverleners die ons pad kruisten.
We delen graag praktische tips en belangrijke informatie met jou.


Wil je dieper graven en meer weten over wetenschappelijk onderzoek en de verslagen lezen van de congressen die we bezochten ga dan naar
Duchenne en onderzoek.

Al deze informatie zorgvuldig verzamelen en aanvullen vraagt veel tijd. Bovendien delen we ook veel persoonlijke ervaringen.
Daarom stellen we deze pagina's enkel ter beschikking voor onze leden.
           

DE EERSTE KLAP
Hoe kom je de eerste klap te boven? Waar vind je lotgenoten?
Waar vind je belangrijke informatie?
Wat kan je van het NMRC verwachten?...
DE NODIGE ZORGEN
Welke medische en paramedische zorgen zijn er nodig? Welke medicijnen kan ik nemen?
Hoe zit het met de voeding? ...
HET LEVEN OP SCHOOL
Welke invloed heeft Duchenne op het leren in de klas? Hoe krijg je extra begeleiding?
Gewone school of bijzonder onderwijs? ...
HET LEVEN THUIS
Welke invloed heeft Duchenne op het gedrag? Hoe kan je in beweging blijven?
Hoe geraak je aan de nodige hulpmiddelen? Kunnen we nog op reis?...