Het leven op school
Het eerste obstakel

Mathis zat in de kleuterklas en alles ging goed. In feite wisten we amper dat hij Duchenne had, alleen af en toe eens naar het NMRC gaan. Het eerste obstakel dat ons pad kruiste was dat van het basisonderwijs.
Mathis had niet alleen Duchenne, hij had volgens sommige 'experts' ook nog een tweede 'pathologie' waaronder leerstoornissen en authisme spectrum stoornis. Nog niet genoeg problemen dachten we...
De school liet ons ook verstaan dat het toch beter zou zijn mocht Mathis terecht kunnen in kleinere klasjes met meer begeleiding en dat hun school (het gewone onderwijs) toch minder geschikt was. Kortom ze wilden dat Mathis naar het bijzonder onderwijs ging.
We stonden ook zo goed als op het punt dat te doen tot we een interessant artikel tegen kwamen over Duchenne en de werking van de hersenen. Een tijd later kwam dit zelfde onderwerp ook aan bod tijdens het Duchenne congres in Nederland en gingen we zelf langs in Kempenhaeghe om Mathis te laten onderzoeken.
De bijkomende 'pathologie' waarover we werden aangesproken bleek helemaal geen bijkomende pathologie te zijn maar een bijkomend symptoom van Duchenne.

Leer- en gedragsstoornissen bij Duchenne

Er zijn een aantal typische symptomen die eigen zijn aan Duchenne waarvoor je beter op je goede kan zijn:
Duchenne kindjes blijken moeite te hebben met hun korte termijn geheugen, waardoor bijvoorbeeld het automatiseren van sommen en tafels een probleem is.
Ook abstract denken is vaak moeilijk, bij bijvoorbeeld rekenen. Ondersteuning met beelden kan daarbij heel erg helpen.
Ook hun taal komt trager op gang, maar eens het op gang is halen ze rond hun 9 à 10 jaar die taalachterstand in.
De manier waarop de taal wordt aangebracht is ook hier van belang. de leermethodes waarbij woordjes worden aangeleerd zoals el, uk,...die eigenlijk niet bestaan werd heel moeilijk voor hen. De koppeling van een woord aan een beeld blijkt voor hen essentieel.
Verder blijkt dat naast leerproblemen, bij Duchenne kinderen ook gedragsproblemen kunnen voorkomen. Ze hebben het moeilijk om bijvoorbeeld met de ene activiteit te stoppen om dan naar de andere over te gaan. Dit wordt vaak verkeerd geïnterpreteerd als een autisme kenmerk.
Kortom , één goede raad. Deel deze inzichten met leerkrachten, begeleiders,enz. zodat ze weten wat de gevolgen van Duchenne ook zijn in de klas en denk twee keer na voor je je kind naar het bijzonder onderwijs laat gaan.
Ik pleit zeker niet tegen het bijzonder onderwijs, maar wees er je van bewust dat sommige leerproblemen op latere leeftijd misschien worden opgelost.
Je kan meer lezen over leer- en gedragsstoornissen bij Duchenne op http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=Care_area_psychosocial

Inclusief onderwijs

Kies je voor het gewone onderwijs, laat je dan zeker ondersteunen door de GON-begeleidng en eventueel ambulante zorg uit het bijzonder onderwijs, die weten wat Duchenne is. Eventueel kan je ook nog privé een logopediste aanspreken voor extra begeleiding.
Doet de school waar je kind zit moeilijk en geloven ze niet in inclusie, roep dan zeker de hulp in van ouders voor inclusie .

Wij slaagde er uiteindelijk in om elk een gewone school te vinden die wel bereid was om Mathis en Florian ten volle te aanvaarden en hem alle kansen te bieden die ze nodig hebben.

In 2016 gaat Florian naar het secundair onderwijs. Terug een kaap om te overschrijden. Bijzonder onderwijs of niet, is nog niet helemaal beslist. Maar inclusie wordt in ieder geval terug een verhaal van samenwerken met dit keer waarschijnlijk een PAB assistent als spilfiguur. Informatie over PAB kan je vinden op de site http://www.onafhankelijkleven.be/

We houden je op de hoogte.