De nodige zorgen
Noodzakelijke zorgen

Naast de nodige zorgen waarnaar we al verwezen bij de juiste informatie willen nog aantal van onze eigen ervaringen rond zorg in de verf zetten.     

Duchenne en voeding

Cortisone nemen, heeft hoe je het draait en keert, een invloed op de gewichtstoename van onze kinderen. Ook onze kinderen hebben soms enorme honger. We proberen dit te verhelpen met gezonde tussendoortjes als groeten en fruit of yoghurt.
Maar het blijven natuurlijk wel kinderen. Dus af en toe een snoepje moet wel kunnen . Een leuke tip.
Geef ze pikzwarte chocolade. Die bevat weinig calorieën en zou een stof bevatten die de spieren beschermd.
Waar we ook al vragen over hebben gesteld aan diverse dokters, is het nut van voedingssupplementen. Op het internet kom wel eens tegen dat groene thee zou goed zijn om de spieren te beschermen en nog heel wat andere supplementen. We hebben zelf een Australische man ontmoet, wiens zoon een volledig dieet met supplementen en shakes kreeg voorgeschreven. Of het echt helpt is en blijft een raadsel. Tot nu toe , is nog niets daarvan bewezen. We hebben wel eens groene thee geprobeerd maar zonder duidelijk resultaat, behalve dan, dat Mathis er diarree van kreeg.

Duchenne en beweging

Het is wetenschappelijk bewezen dat niet belastende beweging zoals zwemmen en fietsen met elektrische ondersteuning heilzaam is voor de spieren en dus ook voor Duchenne patiënten. Moedig je kind dus aan om in beweging te zijn maar let op voor overbelasting. Meer info vind je bij 'Duchenne en onderzoek' en bij een van onze projecten die we rond bewegen willen opzetten.

Overbelasting en verkeerd gebruik van de spieren voorkom je door geen kracht te gebruiken, gewone fitness apparaten, gewichten heffen, je optrekken aan een klimraam,...zijn uit ten boze.
Vermijd zeker ook alle bewegingsvormen waarbij de coördinatie die nodig is niet in evenwicht is zoals step, trampoline,...
En vooral luister naar je kind. Als het aangeeft dat het moe is, respecteer dat dan.

Hoe wij onze zoon in beweging krijgen kan je lezen bij 'het leven thuis' hieronder.