De eerste klap
De eerste maanden

Als je net te weten bent gekomen dat jouw kind een ernstige ziekte heeft dat is dat een enorme klap.
Je wordt overmand door verdriet, boosheid, onmacht, schuldgevoelens,.... Allemaal heel normaal.

Onze ervaring heeft ons geleerd dat het enige wat je in deze fase kan doen, dat is je tijd nemen.
Je tijd nemen om verdriet te hebben en om boos te zijn, maar ook om te praten met mensen die je kan vertrouwen en die echt naar je willen en kunnen luisteren. Probeer niet te vechten tegen jouw emoties maar wees lief voor jezelf en laat ze toe.
Aarzel ook niet om contact op te nemen met je huisarts of een therapeut om je te helpen.

Je bent niet alleen

Na de eerste maanden van rouw, komen meestal de vragen. Wat kunnen we doen voor ons kind? Wat moeten we zeker weten?
Zijn er mensen in onze omgeving die ook een kind hebben met Duchenne?
Onze zoektocht naar deze informatie bracht ons op de site van de Duchenne Parents vereninging in Nederland; https://www.duchenne.nl/

Deze site bevat heel wat interessante informatie en mooie getuigenissen. Maar waarom is er zo geen site in België?

Als we het hebben over Duchenne verenigingen in België kunnen we vrij kort zijn. Het Rondou fonds en Duchenne Parents Project België zijn gericht op het inzamelen van geld voor wetenschappelijk onderzoek. Voor informatie over Duchenne kan je terecht op de site van Nema http://www.nema.be/; een vereniging voor alle neuromusculaire aandoeningen; dus niet specifiek voor Duchenne.

Wij besloten dan maar om onze eigen vereniging op te richten om de ziekte zelf in de kijker te zetten en lotgenoten aan te spreken.

Het NMRC

Waarschijnlijk zijn jullie intussen ook al langs geweest op het NMRC. Wat kan je van een NMRC verwachten?
Bij het NMRC kan je terecht met al je vragen en krijg je advies over kine, orthopedie, dieet, psychologie,....
Ze regelen ook de nodige onderzoeken zoals voor het hart en de boddensitometrie, en ze volgen de dosering van de
prednisone of calcort op.

Het grote nadeel van een NMRC is dat zij niet alleen Duchenne patiënten opvolgen maar ook mensen met andere neuromusculaire aandoeningen. Dus zij weten ook niet alles.

Neem nu de discussie prednisone / calcort welke catisone is nu de beste. In Gent zweren ze bij prednisone en in Leuven bij calcort.
Toen wij op een congres waren in Londen werd ons duidelijk dat er pro en contra's zijn voor beiden. Calcort blijkt ouder te zijn dan prednisone. Maar het ene kind is beter af met calcort en het andere met prednisone. Een goede raad, als je kind goed is met één van beide , houdt het dan zo en stap niet zomaar over. Zijn er ernstige bijwerkingen overweeg dan wel om over te stappen.

De juiste informatie

Als het NMRC niet alles weet. Waar vind je dan de juiste en volledige informatie?
Op internationaal vlak werd een gids gemaakt voor ouders met richtlijnen voor ouders. 
Deze gids vind je op http://www.treat-nmd.eu/care/dmd/family-guide/translations/ en is ook vertaald in het Nederlands.
Wil je nog meer details weten over de evolutie van de ziekte en de behandeling ervan op alle vlakken van psychologie, waar op te letten opnames in het ziekenhuis tot kine, ga dan zeker ook kijken op deze site: http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=Care_area

Voor meer informatie over het wetenschappelijk onderzoek naar genezing van de ziekte van Duchenne verwijzen we graag naar onze pagina 'Duchenne en onderzoek' en onze verslagen van de congressen die we volgden.